脳に血管奇形と脊髄に難病〜ちぃの闘病呟き

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  作成日時 : 2018/05/21 20:52   >>

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はじめまして!
34歳、ちぃと申します

以前、ブログ書きかけたことはあったけど、
人に評価されるのが怖くてやめたことがある

でも、今回はひたすら書くょ〜


まずは、病気の紹介しまーーーーす

ちぃは小脳に脳動静脈奇形っていう血管の奇形があります。

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普通、動脈と静脈の間には毛細血管があるのよね。
でも生まれつきの奇形だったのかな?そこだけ毛細血管ができなかったんだろね
動脈からの圧力に耐えられなくて、静脈が足をいっぱい出しちゃった!って感じ?
それが塊になって毛玉みたいに見えた。
確かに覚えてないけど、大人のこぶしくらいあるじゃんって思ったの覚えてる。
治療としては、頭開けて全摘とか無理なら血管内塞栓術とか放射線とかあるけど、ちぃは未破裂だしでかいしとかの理由かな?触らないほーがいいとの判断で経過観察です。
最初に分かったのが、21歳。
何個か病院行ったし、職業柄色んな医師の判断聞けたけど、口を揃えて触らないほーがいいと言われたので、諦めました


もうひとつは、脊髄空洞症っていう難病。

画像



その名の通り、脊髄に空洞ができてると。
原因は不明のことも多いみたいなんだけど、小脳が尻尾を垂らしたみたいな奇形で髄液の循環を妨げてなる人もいるみたい。
ちぃの場合は、血管奇形がこれと同じように髄液の循環を妨げてるんだと思う( ゚ェ゚)
治療としては、手術するみたいだけど、進行を止めるのみ。
手術以前に出てた症状は改善しないし、再発したって話もなくはない(。>д<)
ちぃの空洞は脳から胸椎の一番下までって言われたなぁ!Σ( ̄□ ̄;)

そして、ちぃは手術不可なんだとさ…
髄液の圧を変えたら血管に負担がかかるってさ〜Σ(*゚д゚ノ)ノ

放置してたら、20年以内に約半数は四肢麻痺…

ちぃはいつから空洞だったのか定かではなく。しかも約半数て!
なんてアバウトなの〜Σ(*゚д゚ノ)ノ
筋力低下は感じないわけではないけど、あからさまに出た症状は肋間神経痛からの、その部位の感覚麻痺…。
感じとしては軽い火傷かな?
常に熱感があってヒリヒリ!Σ( ̄□ ̄;)
だから、夕だけリリカ内服してます。
でも効いてるのか分からなくて一旦やめてみた!
だって〜!副作用がうざいんだもん(。>д<)
フラツキと眠気があるから車運転しちゃいけないし、更には便秘…。
神経を軽くバカにさせるんじゃない?
便意を感じにくいんだろなぁ…( T∀T)
リリカは太りやすいって人もいるから、気を付けているょ〜!
あ、一旦やめてみたものの即断念して飲みました(笑)

あとは、よくムセたり、脊髄反射が鈍ってたり、空洞が突っ張ってピキピキしたり…。
どこまでが空洞のせいなのかよく分からないけど…( ゚ェ゚)


はい、
こんなもんでしょーか( ´⊇`)
質問ある人〜( ・ω・)∩
どれだけ月日がたってても、スマホが触れるならお返事いたしまーす



あ、
ちなみに子供は4歳と8歳の姉妹だょ〜
まだまだ自分で生きていくには力がありませんね(*´-`)
パパは頼りにならんから、お姉チャンが世話を焼くのが目に浮かぶ(笑)
今はそーなって貰う為に日々口うるさいかーちゃんやってます( ´⊇`)


では、また〜

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