脳に血管奇形と脊髄に難病〜ちぃの闘病呟き

アクセスカウンタ

zoom RSS 何か残したいから、ブログ始めました!

  作成日時 : 2018/05/21 20:52   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 33 / トラックバック 0 / コメント 7

はじめまして!
34歳、ちぃと申します




以前、ブログ書きかけたことはあったけど、
人に評価されるのが怖くてやめたことがある

でも、今回はひたすら書くょ〜


まずは、病気の紹介しまーーーーす

ちぃは小脳に脳動静脈奇形っていう血管の奇形があります。

画像



こっちは、難病ではないですょ〜

普通、動脈と静脈の間には毛細血管があるのよね。
でも生まれつきの奇形だったのかな?そこだけ毛細血管ができなかったんだろね
動脈からの圧力に耐えられなくて、静脈が足をいっぱい出しちゃった!って感じ?
それが塊になって毛玉みたいに見えた。
確かに覚えてないけど、大人のこぶしくらいあるじゃんって思ったの覚えてる。
治療としては、頭開けて全摘とか無理なら血管内塞栓術とか放射線とかあるけど、ちぃは未破裂だしでかいしとかの理由かな?触らないほーがいいとの判断で経過観察です。
最初に分かったのが、21歳。
何個か病院行ったし、職業柄色んな医師の判断聞けたけど、口を揃えて触らないほーがいいと言われたので、諦めました


もうひとつは、脊髄空洞症っていう難病。

画像


その名の通り、脊髄に空洞ができてると。
原因は不明のことも多いみたいなんだけど、小脳が尻尾を垂らしたみたいな奇形で髄液の循環を妨げてなる人もいるみたい。
ちぃの場合は、血管奇形がこれと同じように髄液の循環を妨げてるんだと思う( ゚ェ゚)
治療としては、手術するみたいだけど、進行を止めるのみ。
手術以前に出てた症状は改善しないし、再発したって話もなくはない(。>д<)
ちぃの空洞は脳から胸椎の一番下までって言われたなぁ!Σ( ̄□ ̄;)

そして、ちぃは手術不可なんだとさ…
髄液の圧を変えたら血管に負担がかかるってさ〜Σ(*゚д゚ノ)ノ

放置してたら、20年以内に約半数は四肢麻痺…

ちぃはいつから空洞だったのか定かではなく。しかも約半数て!
なんてアバウトなの〜Σ(*゚д゚ノ)ノ
筋力低下は感じないわけではないけど、あからさまに出た症状は肋間神経痛からの、その部位の感覚麻痺…。
感じとしては軽い火傷かな?
常に熱感があってヒリヒリ!Σ( ̄□ ̄;)
だから、夕だけリリカ内服してます。
でも効いてるのか分からなくて一旦やめてみた!
だって〜!副作用がうざいんだもん(。>д<)
フラツキと眠気があるから車運転しちゃいけないし、更には便秘…。
神経を軽くバカにさせるんじゃない?
便意を感じにくいんだろなぁ…( T∀T)
リリカは太りやすいって人もいるから、気を付けているょ〜!
あ、一旦やめてみたものの即断念して飲みました(笑)

あとは、よくムセたり、脊髄反射が鈍ってたり、空洞が突っ張ってピキピキしたり…。
どこまでが空洞のせいなのかよく分からないけど…( ゚ェ゚)


はい、
こんなもんでしょーか( ´⊇`)
質問ある人〜( ・ω・)∩
どれだけ月日がたってても、スマホが触れるならお返事いたしまーす



あ、
ちなみに子供は4歳と8歳の姉妹だょ〜
まだまだ自分で生きていくには力がありませんね(*´-`)
パパは頼りにならんから、お姉チャンが世話を焼くのが目に浮かぶ(笑)
今はそーなって貰う為に日々口うるさいかーちゃんやってます( ´⊇`)


では、また〜

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ
気持玉数 : 33
ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!)
驚いた 驚いた 驚いた 驚いた

トラックバック(0件)

タイトル (本文) ブログ名/日時

トラックバック用URL help


自分のブログにトラックバック記事作成(会員用) help

タイトル
本 文

コメント(7件)

内 容 ニックネーム/日時
初めまして〜!
サバと言います!
ちろ&サバ+あいのサバですよ〜!
私のブログに気持ち玉をありがとうございました!
何だか?ちぃさんは!私には分からない大変な病気ですね!
34歳って・・・うちの息子(サバ太郎)と同い年かも知れません・・・
まだ4歳と8歳のお嬢さんのこともご自身のこと以上に心配では?

私も乳癌で計9回の手術歴があり・・・
最後の手術は1年と7ヶ月前でした・・・
最初の手術は19年も前・・・43歳の時・・・
ありとあらゆる抗がん剤が効かなくて!
色々副作用もあり・・・髪の毛が抜けるは当たり前、味覚障害・・・真っ直ぐ歩けないこともあったので、そこはちぃさんの様子が少し分かりました・・・

こんなことしか言えませんが・・・
頑張り過ぎずに頑張ってくださいね!
このウエブリブログ!みんな優しい人ばかりでいいですよ!
ちぃさんのこと!これからも応援します!がんばれ!
サバ
2018/07/05 22:08
サバさん

コメントありがとうございます(*´-`)
9回!?凄いですね…
そーですね、、、子供のことを世話しなきゃいけない!と思うのは、私のモチベーションも上がってるだろーし、頑張ります(人´エ`*)
ありがとうございます♪
たまには覗いてみて下さいね(*´艸`)
ちぃ
2018/07/07 13:26
こんばんは。
コメント有り難うございました。

難病を患ってらっしゃるんですね。
それも2種類も。
自分も脳血管の奇形です。
硬膜動静脈漏という病気。
もう何年も前になりますが、急に字が読めなくなりました。
見えるんですけど、読めないんです。
日本語だっていうことはわかるんですけどね。
そのうち目も半分見なくなって、前に立っている人の目が1つしか見えない。
もうビックリです。
さらに舌がもつれてしゃべれなくなり、結局ダウン。
救急病院で脳の写真を撮ったら、大きい影があって、当直の先生は専門外なので断定はできないけど、脳腫瘍か脳溢血だろうと言ったそうです。
後で家族から聞きました。
大学病院に移って精密検査をしたら、脳血管の奇形と判明。
造影剤の写真を見たら、まさに「動脈からの圧力に耐えられなくて、静脈が足をいっぱい出しちゃった」状態でした。
手術しないと治らないけど、手術できる医師は東京近辺で2人しかしないということで、さらに転院。
難しい手術(まさに血管内塞栓術)でしたけど、幸い成功、既に出血があったので脳の機能は一部失われましたが、何とか社会生活に復帰できました。
そういうわけで、頭の中には今もプラチナのコイルが入ってます。
自分のブログでは病気のことはあまり書かないでやってきましたので、こちらで書かせていただきました。

ちぃさんに自分が経験したような症状が出ないことを切にお祈りします。
りう
2018/07/18 22:21
りうさん

コメントありがとうございます!
脳血管は難病指定はされてませんが・・・
漏…ですか…。
色々ありますね、、、。
今は社会復帰出来ているんですね
本当何よりです。
私は多分これから先も良くなることもなければ、徐々に動かなくなっていく四肢と付き合っていくしかなくて、今ある不調あれこれもなくなることはありません。
でも、子供も小さいし生活があります!
だから、命ある限り頑張るしかないんだと思ってます
大丈夫!新しい症状が出ても数日凹んだら、また笑えます!

コメントありがとうございます
これからも時々覗いてやって下さいね
ちぃ
2018/07/19 10:49
りうさん、話して下さってありがとうございました。
程々に毎日を頑張って生きていきまーす(*´艸`)
ちぃ
2018/07/19 11:37
自分は発病した当時は従業員300人の小さな組織ながらナンバーツーの地位でバリバリ仕事をしていました。
奇形は元からあったんでしょうけど、要するにストレスで出血までいっちゃったみたいです。
幸い、じわじわした出血だったようで、命をつなぎました。
そういうことが無かったら、奇形に気付かずに、もっと重大な事態になっていたかもしれません。
そう思うと怖いです。
同病相憐れむじゃないですが、ちぃさんにはそういうことが無いようにというのが自分の願いです。
りう
2018/07/27 23:31
りうさん

すいません((( ;゚Д゚)))
お返事気付いてなくて遅くなりました(T△T)
凄いですね!!
それは、毎日重圧ありーの、多忙スケジュールでしたでしょうね…。
私も21のときに小脳失調がでて奇形が判明したときも、三交替で1年ちょい働いたときでした。やっぱり、三交替が体には負担だったんでしょうね。
出血しなかったのは、不幸中の幸いですね。
ちぃ
2018/08/03 09:20

コメントする help

ニックネーム
本 文
何か残したいから、ブログ始めました! 脳に血管奇形と脊髄に難病〜ちぃの闘病呟き/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる