だいぶ元気になってきてるよーーー！

こんにちは、ちぃです










皆様コメントありがとうございます

気持玉みたいに顔文字だけのコメントにも顔文字返しますね

　




入院中のこと、そのうち忘れるよね。

今でも退院して半年・・・

めっちゃはえぇぇ・・・。



この前、世界仰天ニュースで線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎と脳脊髄液減少症と闘う２９歳の女の子が出てた。

全身の痛みと闘うとCMしてて、見たくって。

ダンプに踏まれてる感じと表現したのは倦怠感かな？

ガラスが刺さる感じもあるって言ってたんだ。

私は倦怠感は全くないんだけど、みぞおち中心に針が刺さるん。

背中は何かが触れただけで電気が走る。

左下肢はほんと正座の後がずっと続いてる感じ。

そして、大転子に電気のスイッチがあるんだよ！

朝や夕方、薬が切れてきたんだろうなっていう時間は辛い！！

痛みでしかめっ面・・・

今朝も薬が効くまでしかめっ面でうずくまってたん。

落ち着いてきたとき、下の娘に「なんでこここーしとったん？」と眉間に指でしわを作ってみせた（笑）

「痛いの我慢したらそーなるんよ」




線維筋痛症はちょっとの刺激でも痛いので、

シャワーも風にスカートがなびいて当たるのも痛かったとエピソードがあったが、私は左下肢が痛風です（笑）

風が痛い！

相変わらずシャワーもスポンジの痛い！

おまけにシャワーの温度を熱くするとマジ針

でも前ほど水風呂じゃない気がする♬

痛いともまだらに感じる気がする👀

あとは、食欲がねぇ・・・

ないことはないんだよ！

でも、少ししか食べれない・・・。

涼しくなって食欲は出たかも知れないけど、一旦減った体重は中々増えない・・・

久々（ても３週間くらい？）に母に会ったら「ちゃんと食べてる？」

と言われた・・・。

でも、これでも良くなってるよね！

左下肢は突っ張るみたいな痛さがあったし、朝方背中とかピリピリして目が覚めてたもん。












さて、

話はぶっ飛びます。

私、結局障害者手帳と障害年金貰ってます

頑張って手続きした甲斐がありましたょ

でね、

ちょうど入院して状態が悪くなる直前に診断書書いてもらってたのね。

だから、申請し直せば等級上がるんじゃない？

と、旦那…。

私は退院したころは出来なかったことがどんどん出来てきてる！

だから、無理でしょ…。

と思ってたけど、オレが死んだらどうすんの！？と力説する旦那に折れてた私。

昨日NPOの電話相談にかけてみた。

うん、ムリだわ

私のもやもやは晴れて旦那も納得したのかな？

私は良くなっちゃいけないのかな？と、

無意識に思ってた…。

そーゆー意味ではないのは分かってる。

だけど、これ以上良くなったら入院前と同じとは言えないけど、そんなに変わらなくなるんじゃない？って。

でも！！

すごく気分が晴れた！！

良くなっていいよって言われたみたい













では、また

Comments

[ベランダ農夫]

ご家族含め皆さん大変と、勝手なことは言えませんが、私の妻ががん治療中に「だいぶ良くなってきてる」という言葉を聞いたときは、うれしかったなあ～～。
すこしづつでも、良くなってくださいね！
一人になってしまって、4年前の闘いを思い出しました。ご家族全員元気でいてほしいです！

[夕焼け]

ちいさん、心が強いですね～
自分だったら・・と、思うとこころが折れそうになります。

風が揺れるだけでも"痛い"と聞きますが、おつらいでしょうね。

コメントを頂いていつも思うこと～「うれしいです。」

頑張ってくださいね～・・

[みるくっち]

こんにちはo(*^▽^*)o~♪
元気そうなので安心しました。
頑張ってはあまり言わない方がいいかもですが
ちぃさんみてるとホント頑張っているなって思っちゃいますよ。
少しずつですがよくなって皆と一緒に居られるのが一番ですよね。
病院はイヤです。
だから病気に負けずやっていきましょうね～～～

[ちぃ]

>ベランダ農夫さん

コメントありがとうございます
そうですか…思い出させちゃいましたか…
ごめんチャイ(ﾉД`)

元気！とは、当たり前だと思ってた。
健康って大事だね♬

[ちぃ]

>夕焼けさん

コメントありがとうございます
ほんとですか～( ´艸｀)？

本当の痛風の痛みを知らないけど、私はヒリヒリして内踝の下が疼く…ってとこでしょうか？

私も空からの景色なんて夕焼けさんの写真でくらいしか見れないので(*´∀｀)
また、覗きま～す♬

[ちぃ]

>みるくっちさん
　　
コメントありがとうございます
ううん、頑張ってないよー…
ぐーたらして、たまに家事…みたいな(o･д･)
病院はイヤです。
でも作らなくてもご飯が出てくるのだけは嬉しいです(笑)

[mina]

こんにちわ～
私も仰天観ました
膠原病(原因が分からない病気)の仲間かな?
薬を飲んで痛みが少なくなる時間が
一番嬉しいと言っていましたね
数時間でもその痛みから抜け出せる時が。
ちぃさんも同じような痛みですか?
痛風は風が吹いただけでも痛いと
母が言っていました(知り合いに痛風の人がいた)
周りの人に甘えながら無理せずに乗り越えて
下さい。
応援しています。

[koji]

こんばんは。

>世界仰天ニュースで線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎と脳脊髄液減少症と闘う２９歳の女の子が出てた。

その番組、見てました。
本当に痛そうで辛そうで、自分ならその痛みに耐えられないのではないかと想像してました。

ちぃさんも同じような痛みと一緒に暮らしてるのですねぇ。

そんなちぃさんを見てると、生きてるだけで偉いなあ、すごいなあって心から思います。

もちろん病気は良くなった方がいいし、痛みは小さくなった方がいいですよ。
誰に遠慮がいるものですか！

ちぃさんを応援してます＼(^o^)／

[ちぃ]

>minaさん

コメントありがとうございます
仰天観ましたー？
痛みから解放される時間が嬉しい！の、凄い分かります。
でも、私の方がその時間が長いのかな？と思いました。
分かんないけど、私は毎食後痛み止め飲んでるし。
そりゃ１００％痛みがなくなるのは数分かも知れませんが、悶えるほどの時間は朝と夕…。
どーなんだろ？
痛みの種類は似てそうだけど。
私がよく思ってたのは、熱いしヒリヒリするし火傷してるみたいって。
でも、最近熱くはなくなってるんだー。
皮が剥けてる感じのヒリヒリするときと、針が何千本も刺さってるチクチクするときと、電気が走るビリビリするときと…(笑)って、忙しいですね( ´艸｀)

[ちぃ]

>kojiさん

コメントありがとうございます
仰天観ましたか( ´艸｀)？
今娘とアメトーーク観ながら笑ってます(*´∀｀)が、実は痛いです(笑)
大丈夫ですよ( ´艸｀)♡
ありがとうございます♬

[ぺこ]

今晩は😁

だいぶ元気になってきたよーから始まったので
よかったぁって思いながら読み進みました
でもちぃさんの痛さはどれくらいなのかはわかるはずもなく。。

私が原因不明の腰痛、足の痺れ痛みで１０年近く苦しみました
入退院を繰り返してた時痛みを表現するのが難しかったです
ちぃさんの記事読んでて一緒やって思いました
火傷みたいにヒリヒリピリピリ
針が刺さってるような、ズボンに薔薇のトゲがいっぱいついてる様な
足の裏はずっと正座した後の様に痺れてるし
1日でも良いからこの辛さから解放されたら
やりたいこと全部1日でやってしまうのにと思いました
誰にもわかってもらえないのが辛かったです
今も痛みは有りますが精神的に元気になってるのを実感しています
ブログ友さん、家族、友人、孫、みんなに励まされて生きています
でもちぃさんの辛さ、痛み、
わかってあげたいけど
やっぱり、本当のところわからない。。。。
ごめんね。。。
でもこれだけは言えます
私がちぃさんにとてもチカラを貰っています
ちぃさん凄い！っていつも思います
前向きで強くて優しい。。

[りう]

元気になってきましたか。
うん、良かった。

痛風の痛みは経験あります。
風で髪が靡いただけで頭が痛くなって、脳外科の先生に診てもらったら、痛風って言われました。
ちぃさんの痛みは自分とは比較にならないほどなんでしょう。
それも和らぐと良いですね。
痺れとかも。

気分が晴れた話。
何だかホッとしました。

[eko]

こんばんは！
「だいぶ元気になってきてるよーーー！」を見て安心しました。
「みぞおち中心に針が刺さる、背中は何かが触れただけで電気が走る、左下肢は正座の後がずっと続いてる感じ」はどんな痛みなのか想像するしか出来ません。でも退院時より出来ることが増えているのは良いですね。
もちろんよくなって良いですよ。どんどん良くなりましょう。
心が強いちぃさん、前を向いて歩む姿にこちらが元気を貰っています。
(p^-^)pガッツ(p^-^)p

[サバ]

勿論！良くなっていいんじゃない！良くなって欲しいよ～！
でも！痛みが一番こたえるよね～～・・・
私は通風はないけど・・・薬の影響なのか？足の甲が時々腫れて血管が痛いのよ～～！！
同じマンションで仲良くしてるR子さんも！私より前に子宮癌をやってて！
薬で肝臓やられて！それから足の甲が痛いんだって！同じだ～～！って話してたのよ～～！
私は前にも書いたけど抗がん剤で！脂肪肝！になっちゃって！ビックリ！
あと！手術の後に！帯状疱疹になっちゃって！
先生が！抗がん剤やるから！帯状疱疹の薬は出せないな～～！！って言うんで！完全に治せなくて！その後、ピリピリする神経痛ってヤツになって20年！時々、ピリピリチクチク来るよ～～！！
慣れちゃったから？・・・キタキタキタ～～！！って通り過ぎるの待つんだけどね～～！
きっと！もっとおばあさんになったら！気にならなくなりそうだよ！鈍感になっちゃって！それも怖いか～＾＾

ちぃさんは！気持ちが楽になることが大事だね！
痛みは辛いけどね～・・・
痛いの！痛いの！飛んでけ～～！！だよ！！

[トトパパ]

こんばんは

だいぶ秋っぽくなってきましたね。
涼しくなってきました。
痛風、痛いでしょうね。。。
本当に風が吹いただけで痛いんですね。
早く良くなったらいいですね。

[みるしっぽ]

痛みがあるのは辛いですよね
少しでもよくなってきて　良かったですね
何かちょっとでも　おいしく食べられるものがあるといいですね
まだ　過ごしやすい季節だけど　肌寒くなると風邪が流行ってきたりするので　お気をつけて

[ちぃ]

>ぺこさん

コメントありがとうございます
似てますね(ﾉД`)
痛み、多分似てますよ！
そーなんですね、
みんな痛みと共存なんですね（　・з・）
こーやったらここが痛む、とかならいいけどさ…
これは、どーやったって痛いことに変わりはない…。
ね、こんなのナシですよねー、、、
私、全然凄くない凄くない！
前向きで強くて優しい？？？？
とても嬉しい褒め言葉だけど、分からない…(笑)
私さ、病状悪化が頭の片隅にいつもあるの。
縁起でもない！って話だから誰も言わないし私も言わないけど、いつまで時間が稼げたか…本当はいつも頭から離れないんだ…。その時が怖いわけじゃないけど、娘たちに母親が居なければ！あと何年かは元気で居てよね…(o･д･)と、思ってます( ´艸｀)

[ちぃ]

>りうさん

コメントありがとうございます
痛風なったんですか！？
プリン体とりすぎたんですか～( ´艸｀)
グルメですもんね♬
痛みもほんと徐々にですが弱くなってきてるような気がするので、いずれはなくなる可能性も…(*´∀｀)なんて♡

[摩利紫天@analog-ya]

痛みとかは本人の感覚だから、他人にわかってもらうのとか難しいこともありますよね
まあ、あんまわかってほしくもないって時もありますけど
きちんと病気の研究が進んで原因が解明されたり治療法が見つかって、それまでは我慢するだけだったのが少しはマシになったりして行くんでしょうね
やっぱり痛みがあると身構えたりしちゃうから、大変だ…
良くなったら少しは痛みも減るのかな？
それに体重も増えやすくなるのかもしれないし
どんどん良くなっちゃえばいいんじゃね？

[ゴンマック]

おはようございます。
「だいぶ元気になってきている」いいお言葉です。
辛い時、大変でしょうが、ご無理されませんように。
良く食べてくださいね。

[winga]

ちぃさんへ
おはようございます。
先日岡山市と総社市に行って来ました。
シャインマスカットなど盛りだくさん山手ふれあいの里で買って来ました。
食べすぎで唇の下にアレルギーが出てジンマシンみたい(^_^;)
今は食べれないんよ(-_-;)

ちぃさん食べ物である？アレルギー。
私カカオ系、ポリフェノール系、強い香辛料系ダメ(-_-;)

ちぃちゃん、お薬で緩和かな。
今日も明るくね。頼むよ！！！

[フラバーバ]

ちぃさんの　ご自分の症状を　細かく　そして淡々と
書いてらして　驚くと同時に　強いな~と感心します。
心の中でくよくよ　するより　痛みはご本人にしか
わからないことですが　思いっきり　外に出す方が
気持ちも少しは軽くなるのでは、、と思います。
無責任な　コメントで申し訳ないですが
お元気そうな　様子に　ホッとしています。

[草凪みかん]

自分で「良くなってる」という実感ができることは素晴らしいことです。
いや、そう思うだけでも体の負担は気づかぬうちに軽くなっているはずです。
この種の症状の痛さというのはいくら説明しても本人でないとわからない。それほどつらい。
うちの母親が脊柱管狭窄症で年中痛がっていますが、それと似ている。
でもそれが軽くなったように思えるなら…確実に良くなってきてるんですよ。
良くなっていいんです！自信持ちましょう。

[kencat]

ちぃさん
　私は、お蔭様でこの年まで大病も無く暮らせています、
ちぃさんの病との戦いは、私には想像を絶しています、
私だったら、、と思うと、、心がポキっと折れてしまうな、
ちぃさんは、このブログで多くの人に、、上手く書けませんが、、
沢山の勇気とか、強く生きる、、の、メッセージを
発信している気がする、老いの身にも心に響きます、
皆さんの励まし、、何倍にもしてその身に吸収して
下さい、、御自愛ください！！

[Nyanta]

良くなったらダメなのかな？っての、何となくわかります。
あたいの場合、早期発見で、結果的にステージも低かったので、「たいしたことないくせに」みたいに言われてへこたれたことも。
良くなったとはいえ・・・ということもいっぱいありますから、気にせずがんがん本音でガス抜きしてくださいね～。

[ちぃ]

>摩利紫天@analog-yaさん

コメントありがとうございます。
痛みは・・・分かりませんよね（笑）
子供に擦りむいたりして「痛い」と言われても、痛いんだろうなとは思っても、自分は痛くないので「痛いね～」とか言いながらドバドバ消毒液かけて「ちょっと我慢してね～」とかしますもん（笑）
注射するときもそうでした( *´艸｀)
でもそれでいいんですよ♬
私が薬が効くまでうずくまってるときは、家族は気を遣ってくれるし。
いいんじゃね？（笑）

[ちぃ]

>ゴンマックさん

コメントありがとうございます。
お心遣いありがとうございます( *´艸｀)
デブってやりたいと思います♬

[ちぃ]

>wingaさま

コメントありがとうございます。
総社にも行ったんだ！
近くを通った可能性あり！！？
そおだったんだ( ﾟДﾟ)
言ってよ～(*´з`)

アレルギー・・・
全くなし！！
か弱いアピールできないの・・・。
一応母にアトピーの気はあるんだけど、姉にしか出てないかな。娘は旦那が肌弱めなので、下の子は醤油があごに付いたらすぐ拭かないと赤くなりますΣ(ﾟДﾟ)
カカオ！！！！！？
それはチョコが食べれないということではないのですか！？
なんとΣ(ﾟДﾟ)
コーヒーもダメなの？？
紅茶？？
ブツブツ？ぜーぜー？
どっちにしても嫌だね・・・。
そうなんだぁ(´Д⊂ヽ
売ってるものなんて、何が入ってるかいちいち見ないと買えないね(@_@)大変だ・・・
私なんて何食べてもどうにもなんないから原材料なんて気にしたことないや(　・з・）
私は多分神経が修復されてるのかな？
退院した頃のことを考えて、比べてそういえば・・・と思うほど、ゆっくりで自覚できないスピードだけど、確実に時間薬で改善してると思われます♥
今は幸せな時間です(∩´∀｀)∩
これがいつまで続くかな・・・と、頭から離れないけど隅に追いやって( *´艸｀)
本当に会いましょうね♥

[ちぃ]

>フラバーバさん

コメントありがとうございます。
淡々と・・・( *´艸｀)
これが、先生を前にするとあまり言えないんですよね（笑）
メモってても( *´艸｀)
痛い時は「痛いから触らないで！あっち行って！」って言ってるから大丈夫（笑）
言い過ぎ( *´艸｀)？？

[ちぃ]

>草凪みかんさん

コメントありがとうございます。
はい！
退院した頃はあーでこーで・・・！と、もっと最悪だったモン♬
入院中は片足棺桶に突っ込んでたけど、左側に感覚はなかったので痛いのも分かってなかったんです。
でも、脊髄の神経圧迫が解放されたから感覚が戻っていって！
いいことなんだけど、痺れてるのとか分かっちゃって・・・(´Д⊂ヽ
でも良くなってるよ～♬

[ちぃ]

>kencatさん

コメントありがとうございます。
うんうん、私の周りにも元気な大人が溢れていますよ♬
でも、実はあそこがこうで・・・と、体の不具合があったり。それでも、予後は悪くなかったり仕事は出来てたり・・・ですね(∩´∀｀)∩
本音は羨ましいです。
本当は看護師したい！！
できない状況だから余計に思うんでしょうが。
私、幼い頃からの夢で看護師になったんです。
きっかけとか不明で何故看護師を夢に思ってたのか。
もしかして前世からの思い？？と、思わなくもなかったのにこれじゃ未練が残って来世も看護師になるじゃん（笑）

強く生きる？？
そうなのかな？？( *´艸｀)
全然自覚はないけど、何かを発信できてるのは嬉しいです(∩´∀｀)∩
私は、泣き虫だし口下手だし・・・。
意地ッパリだし（笑）
こんなやつに、ありがとうございます♥

[ちぃ]

>Nyantaさん

コメントありがとうございます。
そっかぁ・・・
それは凹むかも・・・。
自分はショックだし自覚症状が辛いなら尚更ですね。
痛いもんは痛い！と、ちゃんと言えてますから大丈夫ですよ～♬
ありがとうございます( *´艸｀)

[ちぃ]

>ekoさん

コメントありがとうございます。
順番前後してごめんなさい！
うん、他人に痛い！は想像するしかないですよね。
総合病院で働いてた頃、ターミナルの患者さんが「痛い」とコールしてきたら、坐薬入れたりモルヒネ使ったりしてました。そのときは、それで楽になるなら！と思ってたけど、多分周りの人はその時の私みたいに寄り添うことしかできない。
この状況にあっても、楽しいと思える日々をくれてる家族には感謝ですね(∩´∀｀)∩

[ちぃ]

>サバさん

コメントありがとうございます。
順番前後してごめんなさい！
足の甲の血管痛・・Σ(ﾟДﾟ)
初めて聞いたよ！！
そうなんだー。
私は左足の内踝の下が定期的にうずくときがあるんです。
結構頻繁に。
何かの発作か！？（笑）ていう感じ( *´艸｀)
そっか、ケモで脂肪肝・・・
神経痛２０年Σ(ﾟДﾟ)
代償でけーよ～～～～！だね・・・
私の胸の下辺りの痛みはその痛みと同じかな？
お揃い♬
嬉しくないお揃いか（笑）

[ちぃ]

>トトパパさん

コメントありがとうございます。
順番前後してごめんなさい！
いやいやいやいや(∩´∀｀)∩
痛風じゃないよ（笑）
本当の痛風じゃないけど、風が当たるのも痛く感じるんでね。困ったもんです(@_@)
薬が効いてきても、下肢のビリビリはあんま変わらないので・・・。

[ちぃ]

>みるしっぽさん

コメントありがとうございます。
順番前後してごめんなさい！
美味しく・・・(∩´∀｀)∩
去年も書いてますが、芋栗南瓜好きです！季節到来～♬
この味のお菓子がいっぱい♥

[kencat]

23日発信の私のブログにコメント有り難う！
返信をあなたの夏休みのぺージに入れてしまいました、
看護師になる夢、一時は実現したのですね！
夢を実現したのですから、、凄い、、私は？？
今、その看護師になるまでの知識、思いをこれから
先も役立ててください、、
孫は発達障害です、日本の健保や育児行政は手厚いですね、
日本に感謝かな、、！！

[無門]

こんにちは

ＴＶをあまり見ない私も
たまたまあの番組だけは
見入ってしまいました
希望や夢
出来ることに挑戦する
それでも苦しいことだけは
苦しいもの
自分だけのものなんだよね
色々なことを
考えました

[猫ねこネコ]

風やシャワーでも痛いなんて。。。
毎日辛いのに、頑張っていて頭が下がります。
痛みは人によって感じ方が違います。
亡くなった舅は、採血の注射で涙するほどでした。
反対に姑はみんなが痛いと言う、膝の注射でも痛くはないそうです。
やはり出産をする女性の方が痛みに強いのかな？
出来なかったことが出来るのはうれしいですね。
よくなっていいんですよ～。
もっともっとよくなるようにと、遠くから祈っています。

[うずら]

夫は数年前に三叉神経痛の手術を受けたのですが
手術前はシャワーや風が当たるだけで痛いと言っていたし
痛い時はうずくまって動けず会社も休んでました。
本当の痛みは同じ経験をしないと分からないのでしょうね。。。
そんな痛みと闘っているちぃさんはやっぱりすごいと思うし
元気になってきてると聞くと私もすごく嬉しい(*´▽｀*)
ブログを通してですが見守っていますからね～

[ミクミティ]

岡山のシャインマスカットですかね。美味しそう。
痛いのはお辛いでしょうね。本当にお気の毒です。その中で子育てして、主婦もやられているなんて、偉いなと思います。
「元気になっている」、その言葉が救いです。どんどんそうなっていくことをお祈り致します。

私も辛いこともあるのですが、そんなこと大したことないと思わなくては。ブログで気分転換しています。

[ちぃ]

>kencatさん

コメントありがとうございます
そーですね、
障害者にも優しいかな( ´艸｀)？

[ちぃ]

>無門さん

コメントありがとうございます
そーなんですね！
私は多分違う目線で見てたかな。
少し違うけど、私を見てるみたいでした。
そして、わたしと同じような人がいるんだー！と勝手に一緒に頑張ろうね！と思って見てました( ´艸｀)

[ちぃ]

>猫ねこネコさん

コメントありがとうございます
分かります！
絶対女のほーが痛みに強いですよー(*´∀｀)
出産をするためにですかね( ´艸｀)
何もしなくても痛いんですけどね…σ(^_^;
良くなるのを祈っててください♡

[ちぃ]

>うずらさん

コメントありがとうございます
そーそー！！！！！
一緒ですーーーー！
てか、私もたまに三叉神経痛も出てくるんですが、私の場合顔は頬がピリピリする程度でしかもたまーにしか出てこないので胸より下のほーがツラいっす…(ﾉД`)
はい、ゆーーーーーっくりですが良くなってると思いますので、まだまだ良くなりますよーに♬

[コマダム]

認知の父は　施設のスタッフさんが車いすからずり落ちそうになっていたりする父の体に触れると　ものすごく大きな声で「イタタタ・・」と怒鳴り散らします。

昔は痛みに強く我慢できた父ですが　今は素直過ぎるほど痛みに弱くなっています。

もっともお気にいりの女性スタッフだと声のトーンが小さくなりますけどね(笑)

大きな病気もずいぶん前にしたっきりで　今は健診くらいの私です。
そんな私がエラそうなことは書けませんが　頑張れ～～～、少しづつでも　がんばれ～～～

[ちぃ]

>コマダムさん

コメントありがとうございます
へぇ、、、
神経痛？どこかが引っ張られて？
でも、その場面が容易に想像つきます（笑）

いえいえ、
絶賛エール受付中です(∩´∀｀)∩
ありがとうございます♬